"Es superinteligente, pero ha sacado menos nota",

Aqui os dejo un enlace a una noticia publicada en el diario 20 minutos.es que me llamo la atención.

Un joven con síndrome de Down se queda sin cumplir su sueño: hacer la Ruta Quetzal.

Pincha aqui para leer la noticia completa.

"Porque tenemos derechos"

Dos jóvenes con Síndrome de Down, aprovechan el Día Mundial del Síndrome de Down para reclamar sus derechos como el resto de ciudadanos en el Congreso de los Diputados.

Piden ser tratados como un ciudadano más, con derechos y obligaciones, que se les deje tomar sus propias decisiones, y que se los apoye cuando lo necesiten.

Aseguran que tener esta discapacidad no es ninguna suerte, pero que tampoco es una desgracia. Que son distintos, pero no inferiores. Por lo que reivindican sus derechos "no queremos ser diferentes, tenemos el derecho a hacer las mismas cosas que los demás".

El deporte, fundamental para la integración.

La importancia de los procesos de inclusión en la práctica deportiva, educación y valores, y el papel de los mediadores, son algunos de los temas que deportistas, profesionales y usuarios trataron en las primeras Jornadas sobre Deporte e Integración que organizan la Fundación María José Jove, la Asociación Síndrome de Down Coruña y Básquet Coruña. El objetivo es favorecer la integración, contribuir a la formación de profesionales que trabajan con discapacitados, favorecer el desarrollo de las buenas prácticas y difundir los conocimientos de los especialistas

PROGRAMA DE TECNOLOGÍAS DE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓN

La fundación Sindrome de Down, la fundación orange y la universidad Carlos III de Madrid pusieron en marcha en 1999 el proyecto BIT.
El Proyecto BIT, es un proyecto de I+D de caracter educativo y tecnológico, que nace para acercar el uso de las tenologías de la información y la comunicación a jovenes con Sindrome de Down o con alguna discapacidad intelectual, con el fin de abrirles nuevas vías para su integración social, educativa y laboral.
Actualmente el programa se concentra en distintas actividades según el objetivo a conseguir:

• Sistema de formación BIT on-line: Ha sido desarrollado a lo largo de 6 años y a sido puesto en práctica con los alumnos del proyecto, se encuentra disponible en http://www.proyectobit.com/. En la actualidad son 900 los alumnos de distintas partes del mundo inscritos en este sistema. El sistema se compone de dos programaciones: A) destinadas a alumnos de 12-16 años y B) destinada a alumnos mayores de 16 años.



• Aulas de enseñanza de TIC: Hay tres aulas de enseñanza de TIC diferentes: la primera es el aula fundación Orange, que enseña a jovenes con discapacidades intelecutales el manejo de programas informaticos de uso común a través del sistema de formación BIT. El segundo aula es La Casa Encendida, su objetivo es ampliar los conocimientos informaticos de los alumnos que han asistio al aula fundación Orange. Por último está el aula bit-laboral dirigida a alumnos que asisten a la fase de formación del proyecto stela, actualmente asiste 9 alumnos.



• Formació de formadores: Dirigido a profesionales de la educación especial.



• Formación de familiares: Dirigiro a las familias que por motivos de desplazamientos o por interés particulas están interesados en enseñar a sus hijos, hermanos... el sistema de formación BIT. El acceso a los dos cuersos se realiza a través del portal http://www.proyectobit.com/

Centro de atención temprana de ASSIDO

ASSIDO es una asociación sin ánimo de lucro que se dedica al tratamiento, apoyo, atención, formación e inclusión de personas con síndrome de Down. Su Centro de Atención Temprana , sito en Murcia ciudad, presta atención especializada a niños con Síndrome de Down entre 0 y 6 años de edad, a la familia y al entorno. 

El principal objetivo del programa de atención temprana de ASSIDO es que los niños con síndrome de Down reciban, todo aquello que pueda potenciar su capacidad de desarrollo y de bienestar, posibilitando de la forma más completa su integración en el medio familiar, escolar y social, así como su autonomía personal , siguiendo un modelo que considera los aspectos biológicos, psicológicos y sociales.

Practicas laborales en el Ayuntamiento de Toledo

El alcalde de Toledo, Emiliano García-Page, firmó un convenio con la Asociación Síndrome de Down «Down Toledo» para facilitar la realización de prácticas laborales durante 9 meses en el Ayuntamiento de Toledo a personas con discapacidad intelectual, que ya hayan sido formadas anteriormente.

Down Toledo pondrá a disposición del ayunatmiento un preparador laboral para supervisar los trabajos llevados a cabo por los miembros de la Asociación Down de Toledo. Además, este preparador fomentará el desarrollo de sus habilidades sociolaborales.

Este paso es importante para la integración de las personas con síndrome de Down en la vida laboral.

Primera muñeca con Síndrome de Down

Una cadena de juguetes comercializa una muñeca con Síndrome de Down. A simple vista, parece una muñeca normal, pero se trata de la primera muñeca con rasgos de la trisomía 21, el Baby Down.

El juguete tiene un coste de 25 euros, de los cuales 3 son para la asociación Down de España. Con esto se pretende financiar proyectos que promuevan la integración de niños con dicha enfermedad.

Down España

La única organización de síndrome de Down en España a nivel nacional es Down España. En su página podemos encontrar información sobre este síndrome e incluso encontrar maneras de colaborar con esta asociación.

Down España aquí podréis ver un vídeo en el que se nos explica brevemente a que se dedica esta organización.

Caminos abiertos

Este vídeo es una muestra de como las personas con Síndrome de Down pueden llevar una vida independiente gracias a su afán de superación y la ayuda de sus familiares y profesionales.

De esta forma se incorporan de forma activa a la educación, el trabajo y al ocio como los demás.



Caminos Abiertos from Jose A. Bautista on Vimeo.

Calendario solidario

La Fundación Talita cada año realiza un calendario solidario, en el que participan famosos junto a niños y jóvenes que sufen Síndrome de Down. Este tipo de actividades promueven la integración de estas personas tanto en el ámbito social, como laboral, como escolar.

Aquí dejo un vídeo que he editado de otro más largo, que recoge las imágenes del calendario solidario del año 2009:

Si quieres ver el video completo, pinche aquí

Colección de ropa solidaria

La diseñadora Esther Noriega promueve un concurso de dibujo del que saldrá una colección de ropa solidaria.


Que todas las personas con síndrome de Down de Castilla y León tienen unas enormes capacidades para hacer un montón de cosas es algo que demuestran todos los días aunque no nos demos cuenta.

Ahora, gracias a la alianza que la Federación Síndrome de Down Castilla y León, acaba de establecer con la diseñadora Esther Noriega, van a poner de manifiesto que se les da de maravilla dibujar. Y no solo eso sino que sus diseños van a aparecer en prendas que confeccionará la reputada creadora y que todo el mundo podrá comprar.

El proyecto que Noriega y Down Castilla y León están llevando adelante consta de varias partes: un concurso de dibujo que se realizará primero a nivel provincial y más tarde, regional, entre todos los originales que presenten los chavales de todas las edades a partir de 4 años; talleres formativos en los que la diseñadora mostrará diversas técnicas de dibujo y diseño y una gala en la que se darán a conocer los ganadores del certamen.

Con los motivos que resulten vencedores, Esther Noriega realizará una colección compuesta por una veintena de prendas que podrán adquirirse en diversos puntos como www.cylfashion.com, www.esthernoriega.com y otros que se sumen a la iniciativa y que se irán anunciando.

Una de las participantes se llama Marta, tiene 16 años y presentó ayer esta idea junto a Noriega y el presidente de la Federación, Luis Mayoral en el Centro Prelaboral Estela. La idea que tiene para el concurso, que seguro que le encanta al jurado, es bien original: «un traje con corbata de muchos colores».

El objetivo final es visibilizar a las personas con síndrome de Down (una alteración genética de origen desconocido que provoca un desorden generalizado en el desarrollo del individuo; aparece en uno de cada 1.200 nacidos) y que la sociedad conozca de lo que son capaces, aspectos en los que la Federación lleva años trabajando. Este colectivo defiende, además, su normalización y la mejora de su calidad de vida y trabaja para mejorar su inclusión social y laboral.

Leí esto en el Diario de Burgos y me parece una idea estupenda ya que todo el mundo se debe de dar cuenta de que estas personas tienen un talento que pocas veces se aprovecha y que no hay que despreciarles por como son sino todo lo contrario, y con proyectos como esté lo que se consigue es que se sientan importantes.

Fisioterapia

El fisioterapeuta comienza a intervenir con los niños/as con síndrome de Down desde los primeros días de vida y sigue trabajando el desarrollo motor y la psicomotricidad hasta los seis años de vida aproximadamente, aunque en ocasiones puede intervenir con los chicos/as con síndrome de Down en la adolescencia o incluso en la edad adulta.

Durante los primeros días de vida, las actividades de motricidad gruesa que se le enseñan al niño con SD tienen que despertar su atención y curiosidad. Debemos desarrollarlas en un ambiente favorable, de aparente espontaneidad y naturalidad, utilizando el juego como método más apropiado.

Es aquí donde la familia y su entorno físico van a jugar un papel fundamental, por esta razón, uno de los aspectos centrales del programa de tratamiento fisioterapéutico, es el de orientar y educar a la familia (padre, madre, hermanos/as...) haciéndoles comprender la importancia de las actividades físicas terapéuticas en este estadio inicial del desarrollo y mentalizándolos para que tomen conciencia de que la familia es la protagonista del tratamiento del bebé.

ArteDown

Arte Down

ArteDown es una iniciativa de la Fundación Síndorme de Down de Madrid (FSDM) y de Caja Madrid Obra Social que constituye una ventana abierta al mundo para que los artistas con capacidades diferentes puedan dar a conocer sus obras.

Desde principios de los años 90 la FDSM organiza el Concurso Internacional de Pintura para Personas con Síndrome de Down. La última edición se cerró el pasado 25 de marzo. Las obras premiadas pasarán a formar parte del fondo artístico de la FSDM. El resto de las obras quedarán a la venta y el importe será entregado en su totalidad al autor.

La FDSM también organiza otros concursos en colaboración con el Museo Thyssen-Bornemitza (donde se pueden adquirir productos de ArteDown), e Museo Nacional Centro de Arte Reina Sofía y el Museo del Prado. En el Museo del Prado hay ahora un concurso dedicado a Goya (“Los Zapatos de Goya”) y está abierto hasta el 25 de junio.

En 2006 nació la web ArteDown como galería virtual para la venta y disfrute de sus cuadros, y recientemente han creado, a la manera de las tiendas de los museos, una serie de artículos hechos a partir de sus obras. Todos estos pasos están encaminados a difundir la capacidad de sus artistas y la belleza y originalidad de sus obras.

El Hotel Ritz Madrid tubo abierta hasta finales del mes de Abril una exposición de pintura en colaboración con ArteDown. Bajo el título “Hotel Ritz: Otras Miradas” jóvenes de ArteDown retratan diferentes estancias y vistas del Hotel.

Leí esta noticia en una revista y me ha llamado bastante la atención. A continuación os voy a poner los tres cuadros ganadores de esta exposición.

Las obras premiadas son las siguentes:

El primer premio ha recaido sobre Alfredo Cabañas, con la obra "El Rincón de la Ventana", dotado con 1.500 euros.

El segundo premio fue para Alejandro Pérez-Faldón, con " Escalera principal del Hotel", con 1.000 euros.

Y el tercer premio por Luis Sáinz de la Cuesta y su obra "Cuarto de Baño", con 500 euros.

Fundación Talita

Talita es una Fundación Privada que fue constituida en Barcelona en 1998, con el objetivo de ayudar a todas las personas con problemas o deficiencias mentales. Además de su inclusión escolar, laboral y social.
Talita se ayuda de diferente servicios para alcanzar sus objetivos:

-Participa en diversos cursos para conseguir una gran formación para la atención a la diversidad, tanto de profesionales, como de profesores.
-El educador permanece constantemente en el aula, lo que facilitará la revisión y evaluación de sus alumnos.
-Ayuda a las familias con niños que presenten unas necesidades educativas especiales.Informa a las familias de la evolución del niño y se les asesora para ayudar al desarrollo de su hijo.

Si quieres más información sobre esta fundación, pincha aquí.

A continuación, subo un vídeo que explica la función de Talita:

Como tú y como yo

Este vídeo nos hace ver con unas imágenes y con unas pocas frases muy claras que un niño con Síndrome de Down es una persona igual a las demás. Tiene los mismos sentimientos y sufre igual que cualquier persona.

Son personas igual que tú y que yo.

Para ver el vídeo pincha en la palabra vídeo al principio de la entrada.

El síndorme de Down

Este vídeo nos explica perfectamente, qué es el Sindorme de Down, con que frecuencia se produce, como es la gravedad intelectual que produce este síndrome, que puede hacer un niño con Sindorme de Down y si una persona afectada por este puede tener hijos.

Yo creo que es un vídeo que se entiende muy bien ya que explica las cosas de forma fácil y en pocas palabras.

Alguien diferente

Es un vídeo corto pero impactante.
Un chico con Sindrome de Down cuenta como le trata la gente por la calle, como le miran, como le señalan, le gritan…
Nos dice que le hacen sentir diferente, pero cuando todos pensamos que esta triste al final del video nos sorprende y nos dice que eso es fantástico.

Conclusión y valoración

En esta entrada quiero hablaros de la valoración y de la conclusión.

Cuando en clase se nos dijo que teníamos este tema, pensé: "¡jo! que mal, seguro que es el más feo de todos" la verdad que no es que me pareciese un mal tema, pero siempre me ha dado algo de "miedo" acercarme al mundo de SD. Después me acordé que durante unos días, en Salamanca, estuve ayudando a un amigo a dar unas clases de atletismo a chicos con deficiencia mental y la verdad que la cosa no fue tan mal, fueron unas sesiones de lo más entretenidas, y poco a poco me fui motivando para hacer este blog.

En mis entradas quise hablar sobre todo de personas, y de sus historias, pero la verdad que no hay mucha información(o yo no la supe buscar) por lo que tuve que ir contando otras cosas, así que tuve que leer mucho, navegar por muchas páginas y adentrarme en un mundo que para mi era totalmente desconocido. Poco a poco he ido conociendo distintas asociaciones que trabajan para que estas personas tengan una mejor calidad de vida, fui conociendo las necesidades de estas personas, y también algunos datos, que me llamaron la atención.

Me sorprendió leer comentarios de padres con niños con este problema, con que cariño hablaban de sus hijos... supongo que sus cosas malas también habrán tenido que pasar pero la verdad que la experiencia de otras personas puede ayudar mucho. También me sorprendió un dato, y es que cada vez se ven menos niños con este problema, al principio pensé que era bueno, pero luego me di cuenta que no se ven niños con SD porque los padres cuando se enteran de como va a ser su hijo prefieren adoptar y ya no me pareció tan buen dato.

Por último decir que me ha gustado tratar este tema, me ha abierto los ojos, me he dado cuenta de que con sus problemas o sin ellos son personas, y que hay que tratarlos como eso, como personas. Me hubiese gustado tratar el tema antes de ayudar a mi amigo con sus chicos, pero no creo que lo hiciese tan mal, pero creo que ahora les podría entender mejor.

Con todo esto puedo decir que la experiencia del blog y con este tema, me ha gustado mucho y que en nada me arrepiento de que me haya tocado este tema, creo que para próximas actividades y trabajos si puedo, cogeré este tema.

Luigi, primer estudiante con Sindrome de Down que obtiene una beca Erasmus.

www.youtube.com/watch?v=ASgFjyUwNxw&feature=fvwrel

En el link que os he dejado podeis ver la historia de Luigi, un joven estudiante italiano, que es el primero que con Sindrome de Down obtiene una Beca Erasmus para continuar sus estudios de Magisterio Infantil.
Luigi está estudiando en Murcia. En Murcia se han habilitado 6 viviendas para que estudiantes con Sindrome de Down ivan con sus compañeros de Universidad.

Día del Trabajo

Con Motivo del Dia del Trabajo, Down España lanza una campaña para reivindicar el derechos de las personas con Síndrome de Down (SD) a una oportunidad laboral.

Down España es consciente de la situación actual en cuanto al trabajo, pero si para las personas sin SD el paro está ya en en el 20% de la población, para las personas con SD es de un 95%.

Para fomentar el empleo se ha puesto en marcha una campaña llamada: "Ningún empresario me ha mirado tanto tiempo como tú ahora”.

El cartel de la campaña es el siguiente:

En el cartel aparece Juan, un joven con SD y con una buena formación, que es capaz de realizar un trabajo y además es responsable.

Down España espera que con esta iniciativa, los empresarios españoles den la oportunidad de demostrar su valía a las 23.000 personas con SD, ya que actualmente son principalmente las grandes empresas las que ofrecen esta oportunidad, mientras que las medianas y pequeñas empresas casi no lo hacen.

pincha aqui para ver

El Síndrome de Down protege a las personas del cáncer

Investigadores del Hospital Infantil de Boston,en Estados Unidos, han descubierto que las personas que tienen síndrome de Down, rara vez sufren cáncer. Esto se debe a que el cromosoma adicional evita el crecimiento de tumores cancerosos sólidos.

Los seres humanos, normalmente, tenemos dos copias de los 23 cromosomas.El síndrome de Down es un trastorno genético que se produce por una copia adicional en el cromosoma 21, es decir tres copias, en vez de dos.


Los investigadores de Boston, tras realizar una serie de pruebas con ratones, descubrieron que tener una copia adicional en el cromosoma 21, es suficiente para reducir el crecimiento de tumores. Este gen actúa con otro que se encuentra también en el cromosoma 21, interfiriendo en los vasos sanguíneos del tumor. Por lo tanto, si los vasos sanguíneos no nutren al tumor con sangre, este no crecerá ni prosperará.

Para ver el informe completo, pinche aquí

Entrevista a Izaskun, una chica con sindrome de down que pidió empleo a Zapatero.

www.youtube.com/watch?v=f1GwAoUPd7k&feature=fvwrel

Este vidio es sobre una joven de 32 años que tiene Sindrome de Down. Izaskun, nombre de la joven, partizipó en un programa de la TVE, ''Tengo una pregunta para usted'', donde personas de la calle le hacen pregunatas a Zapatero y este las responde. Izaskun a la hora de hacer su pregunta le pide trabajo a Zapatero pero sobre todo lo que le quiere decir es si se van a tomar medidas para que se respete el 2% de personal con discapacidad intelectual en las empresar.

El CERMI reclama modificar la Ley para que las personas con discapacidad puedan decidir dónde vivir

El martes se publicó un artículo en la página oficial del Sindrome de Down en España, en el que se habla sobre una posible reforma de la Ley para que las personas con discapacidad puedan decidir donde vivir.
''El comité Español de representantes de personas con discapacidad (CERMI) también ha planteado al gobierno la necesidad de reforma el baremo de valoración de la discapacidad para incluir y dar más peso al contexto social de la persona''

A continuación os dejo el enlace de la página donde podeis leer con más detalle esta propuesta de CERMI.
http://www.sindromedown.net/index.php?idMenu=12&idIdioma=1&int=829

Jovenes con Sindrome de Down eleaboran una guía para reivindicar sus derechos

Hoy quiero hacer mención a un artículo que leí hace tiempo en el periodico ELMUNDO.ES

En el artículo se habla sobre la participación de un grupo de jovenes con Sindrome de Down y con discapacidades intelectuales que elaboraron una guía para reivindicar sus derechos. En esta guía comentan como se han vulnerado sus derechos y reivindican ser tratados como personas normales.
La guía '' Convención Internacional de las Naciones Unidad sobre los Derehos de las Personas con Discapacidad vista por sus Protagonistas''. La guía ha sido elaborada por la Fundación Sindrome de Down de la reguión de Murcia, Granada, Jerez, Lleida y Malaga, también está protgonizada por la Obra Social Caja Madrid.

http://www.elmundo.es/elmundo/2010/06/18/solidaridad/1276873539.html

Sitios de interés

Hoy, debido a que no tengo mucho tiempo, voy a comentar dos páginas que pueden tener mucho valor.

La primera página de internet, es la Down españa,(de esta es de donde he sacado mucha de la información) me parece que la página está bien organizada y además tiene enlaces directos a su facebook, a su twitter a su flickr... Recomiendo ver sobre todo el twitter porque de una manera rápida puedes ver las últimas noticias.

Otra página también muy práctica ya que puede encontrar información, puedes buscar empleo, puedes resolver tus dudas sobre el sindrome de Down se llama fundación Down 21 es fundación española que "tiene por objeto promover la asistencia e inclusión social de las personas con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales, con o sin enfermedades físicas asociadas, a través de sus diversas acciones, programas y proyectos".

Esta página tiene diferentes apartados y creo me ha llamado mucho la atención el material didáctico que tienen. Supongo que de todo este material didáctico realizado específicamente para este colectivo, hablaré en mi wiki.

Esta fundacion también tiene facebook lo destaco porque por lo que he podido ver contestan a todas las preguntas o dudas que puedan tener las personas que viven con la gente con síndrome de Down.

Asociaciones y fundaciones trabajando por y para estas personas hay muchas, he querido destacar estas dos, porque me ha parecido muy útiles, pero seguro que hay muchas más asociaciones, que también merecen ser mencionadas, así que si conocéis alguna más no dudéis en decirlo.

Recordando el día mundial del síndrome de Down

Hoy quiero hablaros del día mundial del síndrome de Down que se celebró el 21 de Marzo, ( o lo que es lo mismo el 21-3) se eligió este día porque recuerda a la trisomía en el cromosoma 21.

Para celebrar este día se prepararon múltiples eventos, por una lado quiero destacar la carta que dos jóvenes con síndrome de Down leyeron en el congreso de los diputados. Los chicos se llamaban Jordi Balcells y Blanca Sansegundo. No voy a reescribir la carta, pero pinchando aquí lo podeís leer. No es larga y creo que leerla os abrirá un poco más los ojos sobre algunos de los problemas de estas personas.

Otras de las iniciativas que se hicieron para este día, y que más me ha gustado viene de la mano de la obra social caja madrid con la colaboración de Down España y telemadrid. Hicieron tres vídeos donde muestran los derechos que tienen estas personas.

El primer vídeo nos muestra uno de los problemas que más preocupan a la gente con sindrome de Down y es la independencia de estos chicos y chicas. El vídeo se titula DERECHO A VIVIR DE FORMA INDEPENDIENTE Y A SER INCLUIDO EN LA COMUNIDAD

El segundo vídeo se llama DERECHO AL TRABAJO

Y el tercer anuncio se llama DERECHO A LA IGUALDAD Y A LA NO DISCRIMINACIÓN

Se que el día ya pasó pero creo que estos vídeos no se vieron tanto en las televisiones como se esperaba por eso las he querido poner. Además pienso que cualquier día es bueno para recordar a estas personas.¿No os parace?

Haciendo historia (II)

Hoy quiero hablar de otro chico que también ha hecho un gran avance para él y para todo el colectivo de síndrome de Down. Se llama Jorge Vicandi, tiene 33 años y trabaja en telecinco como ordenanza.

Este chico que según dicen es introvertido e inquieto ha sido el encargado de hacerle una entrevista a la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín. La entrevista completa aún no la he leido, porque saldrá en la revista Down nº 48, pero si he podido leer una gran parte de ella en el siguiente enlace.

Jorge lleva la entrevista a un ámbito personal, aunque sin olvidar algunas de las cuestiones que más preocupan a los Down.

Como se puede ver en el video de la pagina de telecinco, la entrevista no fue improvisada, sino que Jorge se la tuvo que preparar porque no todos los días se entrevista a una ministra. Esta preparación, hace que Jorge esté muy pero que muy tranquilo,algo que me ha llamado la atención.

Creo que no se puede decir otra cosa mas que... ¡GRANDE JORGE!

Presentación. Haciendo historia (I)

Bueno, esta es mi primera entrada, y aunque me ha costado decidir sobre que voy hablar dentro del tema del síndrome de Down, creo que ya tengo un tema que puede ser original. Con estas entradas pretendo hacer un pequeño homenaje a personas con síndrome de Down que con su esfuerzo han conseguido valerse por si mismas.

Mi primer gran personaje se llama PABLO PINEDA

Puedes encontrar información sobre él en wikipedia.

Este chico además de actor, por el que ha ganado la Concha de Plata de San Sebastián en 2009 como mejor actor por su papel en la película "Yo, también" es el primer europeo que termina una carrera universitaria, concretamente magisterio en educación especial.

Espero que a alguno le haya picado la curiosidad de saber más sobre este chico, y busquen algo de información. Yo he conocido su historia a través de distintas páginas, como son el mundo.es, o a través de 20 minutos.es

Para conocerlo mejor, lo mejor es que veais este video que no dura mucho.

Hay otro video, de una entrevista a Pablo en el programa el hormiguero de cuatro, es una entrevista muy divertida, aquí os la dejo.

Aun no he visto la película, pero en nada me pondré a ello, y ya os comentaré que tal es. Creo que para acabar solo me queda decir ¡GRANDE PABLO!

Este video está hecho por la hermana de un niño con sindrome de down.
Es muy bonito, teneis que verlo =)

Video sobre el Sindrome de Down

Pese a que en España hay más de 32.000 personas con síndrome de Down, el desconocimiento que hay sobre este colectivo parece condenarlos a ser eternos ciudadanos de segunda. No obstante, en los últimos veinticinco años se han producido avances muy importantes a nivel educativo y social. Un curso de verano de la Universidad de Cádiz y otro celebrado en la sede de la Universidad Internacional de Andalucía en Málaga, han abordado la problemática con que se encuentran las personas con trisomía del cromosoma 21, poniendo especial énfasis en lo que se ha dado en llamar movimiento de inclusión, que parte del principio de que todos los ciudadanos, con independencia de las condiciones que presenten tienen derecho a recibir una educación de calidad y a integrarse en la vida social y laboral, y que parece ser la clave en el camino hacia una igualdad real.

¿Que es el sindrome de down?

El síndrome de Down es una situación que ocurre en la especie humana como consecuencia de una alteración genética. Esta alteración genética consiste en que las células del bebé poseen en su núcleo un cromosoma de más o cromosoma extra, es decir, 47 cromosomas en lugar de 46.


El bebé con síndrome de Down es un bebé como otro cualquiera, fruto del amor de los padres, que puede mostrar ciertos problemas que somos capaces de afrontar cada vez mejor. Porque la investigación sobre el síndrome de Down en el campo de la educación y de la salud es tan intensa que vamos alcanzando mejorías sustanciales de una generación a otra.

Fig. 1.Cromosomas humanos (varón)	Fig.2 Cromosomas en el síndrome de Down. (varón)

CÓMO SE FORMA EL SÍNDROME DE DOWN

Un síndrome se puede definir como un conjunto de síntomas que definen o caracterizan a una determinada condición patológica. El síndrome de Down se llama así porque fue identificado inicialmente el siglo pasado por el médico inglés John Langdon Down. Sin embargo, no fue hasta 1957 cuando el Dr. Jerome Lejeune descubrió que la razón esencial de que apareciera este síndrome se debía a que los núcleos de las células tenían 47 cromosomas en lugar de los 46 habituales.

Los seres humanos, tenemos normalmente 46 cromosomas en el núcleo de cada célula de nuestro organismo. De esos 46 cromosomas, 23 los recibimos en el momento en que fuimos concebidos del espermatozoide (la célula germinal del padre) y 23 del óvulo (la célula germinal de la madre). De esos 46 cromosomas, 44 son denominados regulares o autosomas y forman parejas (de la 1 a la 22), y los otros dos constituyen la pareja de cromosomas sexuales, llamados XX si el bebé es niña y XY si es varón (Pueschel, 1997).

¿Cómo llegan esos 23 pares de cromosomas a nuestro organismo y cómo es posible que puedan llegar a ser 47 en el caso del síndrome de Down?

Es importante saber que el espermatozoide del hombre y el óvulo de la mujer son células embrionarias o germinales que sólo tienen la mitad de los cromosomas de las demás células, es decir, 23. Por lo tanto, cuando se produce la concepción y el óvulo y el espermatozoide se funden para originar la primera célula del nuevo organismo humano, ésta tiene los 46 cromosomas característicos de la especie humana. A partir de esa primera célula y por sucesivas divisiones celulares se irán formando los millones de células que conforman los diversos órganos de nuestro cuerpo. Eso significa que, al dividirse las células, también lo hace cada uno de los 46 cromosomas, de modo que cada célula sigue poseyendo esos 46 cromosomas.


¿Qué ha ocurrido en el bebé que presenta síndrome de Down y que, por tanto, tiene 47 cromosomas en lugar de 46?

Ha ocurrido que, el óvulo femenino o el espermatozoide masculino aporta 24 cromosomas en lugar de 23 que, unidos a los 23 de la otra célula germinal, suman 47. Y ese cromosoma de más pertenece a la pareja nº 21 de los cromosomas. De esta manera, el padre o la madre aportan 2 cromosomas 21 que, sumados al cromosoma 21 del cónyuge, resultan 3 cromosomas del par 21. Por eso, esta situación anómala se denomina trisomía 21, término que se utiliza también con frecuencia para denominar al síndrome de Down.

Los últimos estudios señalan que en el 10 a 15 % de los casos el cromosoma 21 extra es aportado por el espermatozoide y en el 85-90 % de los casos por el óvulo.


LAS DISTINTAS FORMAS DE TRISOMÍA 21

A. Trisomía libre o simple

Cuando se forman los óvulos y los espermatozoides, lo hacen a partir de células originarias en las que, al dividirse, sus 46 cromosomas se separan: 23 van a una célula y sus correspondientes parejas se van a otra; por eso cada una tiene 23 cromosomas. Pero a veces ocurre que esta división y separación de las parejas de cromosomas no se realizan correctamente; es decir, una de las parejas de cromosomas (en nuestro caso la pareja 21) no se separa sino que los dos cromosomas 21 permanecen unidos y se quedan en una de las células (óvulo o espermatozoide) divididas. Ha ocurrido lo que los técnicos llaman "no-disyunción" o "no-separación". Con lo cual esa célula tiene ya 24 cromosomas, dos de ellos de la pareja 21; al unirse con la otra célula germinal normal que aporta sus 23 cromosomas, la nueva célula resultante de la fusión en el momento de la concepción tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán 21, y a partir de ella se originarán todas las demás células del nuevo organismo que poseerán también los 47 cromosomas.
Esta circunstancia es la más frecuente en el síndrome de Down. El 95 % de las personas con síndrome de Down poseen esta trisomía simple: 47 cromosomas de los que tres completos corresponden al par 21.

B. Translocación

Alrededor de un 3,5 % de personas con síndrome de Down presentan 2 cromosomas del par 21 completos (lo normal) más un trozo más o menos grande de un tercer cromosoma 21 que generalmente se encuentra pegado o adherido a otro cromosoma de otro par (el 14, el 22 o algún otro, aunque generalmente es el 14). ¿A qué se debe?

Generalmente, las consecuencias orgánicas de la translocación suelen ser similares a las de la trisomía simple y aparece el síndrome de Down con todas sus manifestaciones (a menos que el trozo translocado sea muy pequeñín y de una zona de cromosoma poco rica en genes).

Pero lo más importante de la trisomía por translocación es que el padre o la madre se comportan como portadores: ellos no presentan la trisomía porque sólo tienen 2 unidades 21; pero dado que una se encuentra pegada a otro cromosoma, es posible que los fenómenos que hemos descrito se puedan repetir en más óvulos o espermatozoides y, por una parte, transmitir esa anomalía a otros hijos que también serían portadores, y por otra, tener más hijos con síndrome de Down. Por eso es importante que si el cariotipo del bebé con síndrome de Down demuestra tener una translocación, los papás y los hermanos se hagan también cariotipo para comprobar si alguien es portador.

Fig.3. Padre portador de una translocación

C. Mosaicismo

Aparece en el 1,5 % de los niños con síndrome de Down. Corresponde a la situación en que óvulo y espermatozoide poseen los 23 cromosomas normales, y por tanto la primera célula que se forma de la fusión de ambos es normal y posee sus 46 cromosomas. Pero a lo largo de las primeras divisiones de esa célula y de sus hijas surge en alguna de ellas el mismo fenómeno de la no-disyunción o no-separación de la pareja de cromosomas 21 que antes comentábamos, de modo que una célula tendrá 47 cromosomas, tres de los cuales serán del par 21. A partir de ahí, todos los millones de células quede deriven de esa célula anómala tendrán 47 cromosomas (serán trisómicas), mientras que los demás millones de células que se deriven de las células normales tendrán 46, serán también normales.

Opinion personal: He subido esta información porque me parece que explica bastante bien lo que es es el sindome down, como se forma y los tipos que existen. Además tiene alguna foto para explicar las diferencia entre una persona enferma y una persona sana.

Bibliografia:
Canal down21. Portal de referencia para el Sindorme de Down.
(Si pinchais sobre el nombre de la página podras acceder directamente al enlace)